前言
我是一名在职公务员，男性，今年49岁。年4月被确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤ABC型IV期，手术、化疗约半年后CR，年6月继发中枢神经淋巴瘤，后辗转京沪杭，历时14个月，入住过4家医院，用过6个方案，化疗12次（第12次CR），接着行自体干细胞移植+CAR-T。
目前，康复一年多，各项指标正常，生活正常，柔性上班。得病3年多来，最大的感受是——要不断学习，让自己在抗癌中赢得更多更早的主动。
一、学习，让我三次做出正确的选择
继发中枢后，我赴上海就诊一名放射科专家，专家看了我的头颅MR后说：“现在病灶还不大，抓紧去放疗吧。”随即还给我推荐了放疗的医生。
我当时心里懵圈了，不知道放疗是啥，更不知道颅内放疗会有什么后遗症。我当即向做医生的朋友了解，向“淋巴瘤之家”求助，向病友咨询。得出的结论是，脑部放疗容易复发，且有不可预计的后遗症。尤其是淋巴瘤群里一位群管（雪碧），反复劝我尽量要争取化疗取得CR最优选。
我综合各方意见后，坚定了走化疗的路，医院打了5次化疗，第1、2次没变化，第3次进展（从10mm长到20mm），第4次改方案病灶缩小至16mm，第5次变化不大。
医生查房时，提出化疗效果不好，叫我去放疗。我又陷入艰难的抉择中，通过多方求助、学习，让我最忌讳的是，很多中枢病友放疗后一两年内就复发了。且放疗会影响免疫治疗等其他治疗措施的效果，放疗产生的后遗症具有不可逆性。权衡再三，我又一次放弃了放疗。
接着，医院继续化疗，方案与上海的区别较大，第1疗效果挺好，病灶有明显缩小；第2疗略缩小，接下来2个疗程基本没变化，这让我对化疗越来越没信心了。
那时正值疫情暴发，没法去北京继续化疗，医院按照原方案进行了化疗，第10个疗程后，年3月做了PET-MR显示，病灶12*5.6mm，suv9.03，Deauville评分5分。我把报告发给北京的主治医生线上咨询，医生建议我全脑放疗。
我当时真没辙了，第三个专家建议我放疗了。我认真回顾自己的治疗过程、分析方案，不断向有经验的病友、病友家属取经，从“淋巴瘤之家”、网上平台学习相关知识。又挂了2个专家，了解细胞免疫疗法。也挂了放疗医生的号，为放疗做准备。还在淋巴瘤之家发了帖子“下一步路在何方”，向网友求救。
那是我最迷茫、最无助的时候，记得那天晚上一个人反复看着手机上PET-MR的报告，漫无边际地走着走着，思考着今后的路。“10次化疗，病灶没消，活性还高，也不具备移植条件，难道只有放疗一条路了？难道我的生命已经看到尽头了？”我反复自问。我还年轻、我女儿还小，我必须坚强。
综合各方面知识、信息后，我更加认识到，“放疗是权宜之计，不到万不得已不采纳。”时间不等人，又不敢推迟化疗周期，医院做第11疗时，从一位病友那里了解到高博医学（血液病）北京医院对复发难治淋巴瘤很有办法的信息，我立马与该院的郑培浩医生取得了联系，郑医生很热心，听了我的情况后，线上就指导我化疗联合替莫唑胺。
同时网上问诊克晓燕教授，克晓燕教授给我提出了“以塞替派为核心的化疗方案，CR后自体移植，视情CAR-T”的思路，真的有种“山穷水复疑无路，柳暗花明又一村”的感觉。
年4月10日，经过14天的隔离，加3天的等待，我医院，胡凯主任给我制定了个性化方案，就一个疗程，5月18日PET-MR报告Deauville评分1分，我不敢相信竟然CR了。
“幸福来得太突然，那种感觉无法用文字表述”。接着6月份自体移植，8月完成CAR-T。
二、学习，让我顺利应对治疗挑战
我是*人出身，医院，发烧感冒都是难得的，更别提化疗、移植了。所以对于治疗的常识以及要求，完全是个“小白”。
初发时，治疗比较顺利，没感觉到学习的重要。继发面对的挑战一个接一个，顿时感觉到学习的重要性。因为很多时候、很多事都需要自己思考、准备，作决断，得真正做到自己是身体健康的“第一责任人”。
1.精心学习，为顺利完成12个疗程提供了保证。
回想一年多12次化疗，个中滋味只有自己最清楚。方方面面的学习很多，记忆最深的是通过学习李开复的《向死而生》，让我对化疗和化疗的副反应有了更多的认识。学习、借鉴了书中对调节睡眠、饮食、运动、压力很多的做法，也促使自己学会做五红汤、牛尾骨；学会识别野生泥鳅、*鳝；学会制作果汁等。知道该吃什么？不该吃什么。学会了看血象，知道指标多少要打升白针、要打升板针、要吃肝药、要利尿。学会了表达病情方面的问题，学会向医生问问题。学会在艰难的时候，如何调整情绪，让自己更坚强、更理智。
2.多方学习，为顺利完成移植创造了条件。
移植前，和大多数病友一样，我也担心发烧、口腔溃疡，担心肛周感染、拉肚子，担心吃不下、血象上不来等等。但通过认真学习、细致准备、积极应对，没有出现意外状况，实现21天顺利出仓。
一是认真学习、落实医嘱。移植病房的一步一动都有制度、规范，细致到换衣、洗浴、入室等每个环节。进仓前，多次学习宣教，不懂的及时问护士长，向有经验的病友取经，反复观看宣教片，积极配合护士完成各项防护措施。家属也是用心认真学习仓内饮食、卫生等要求、注意事项，一丝不苟做好保障。
二是实时与医生交流。把问题提前梳理好，利用医生每天查房的时机询问。加主任、主治的